Cerita dari pengurus Yayasan Thalasemia Indonesia, Kita bertekad mengurangi jumlah mereka
  Di hari ulang tahun Yayasan Thalasemia Indonesia tanggal 26 Mei 2003, lantai tiga kantor Yayasan yang terletak di RSCM menjadi ramai oleh pengurus, orang tua penderita, dan penderita thalasemia. Mereka berkumpul dalam satu ruang besar merayakan ulang tahun. Layaknya perayaan ulang tahun, semua yang hadir diharapkan bergembira dan meluapkan kebahagiaan. Acara hari ini tidak hanya berisi sambutan-sambutan dari pengurus. Mereka bernyanyi, berpuisi, dan berdansa bersama. Semua yang hadir berbaur dan melupakan duka lara.

Tidak tertinggal di acara ini hadir pendiri sekaligus mantan ketua pertama yayasan, Bapak Ruswandi dan ketua sekarang, yaitu Ibu Hartati Museno. Sebagai orang tua penderita thalasemia, Bapak Ruswandi merasakan benar kesulitan yang dialami orang tua dalam hal penyediaan dana untuk memperpanjang umur sang buah hati. Hampir tiap bulan, bahkan ada yang kurang dari satu bulan, para orang tua harus bolak-balik rumah sakit untuk menemani anaknya memperoleh transfusi darah.

Walaupun akhirnya anak ketiganya dipanggil Yang Maha Esa untuk selama-lamanya, tetapi hal ini tidak menyurutkan tekadnya untuk mengurangi penderita thalasemia di Indonesia. Sentuhan tulus dari seorang ayah yang pernah merasakan apa yang dirasa para orang tua penderita mampu menggalang mereka untuk mendirikan suatu perhimpunan. Namanya, Perhimpunan Orang Tua Penderita Thalasemia yang berdiri tahun 1984. Sejak tahun 1987, perhimpunan itu berubah menjadi yayasan. Ibu Hartati menambahkan perubahan ini dikarenakan ruang gerak suatu perhimpunan dirasa terlalu sempit.

Menurut Bapak Ruswandi yang hobi humor ini, yayasan yang dipusatkan di RSCM ini bertujuan untuk mengurangi permasalahan yang dihadapi penderita dan orang tua penderita thalasemia. Untuk mempertahankan hidup, penderita harus mendapat transfusi darah hampir tiap bulan bahkan kurang dari itu. Mereka juga membutuhkan obat bernama desferal. Kesemuanya membutuhkan biaya yang tidak kecil. Ini menjadi tanggungan ekonomi para orang tua bertambah. Melalui yayasan inilah keinginan orang-orang untuk menyalurkan dananya terwadahi. Oleh yayasan ini juga, dana itu disalurkan ke penderita terutama yang tidak mampu. "Visi yayasan ini ke depan, membantu pemerintah dalam membebaskan generasi muda dari thalasemia", jelas Ibu Hartati yang telah berumur 59 tahun ini.

Berbagai usaha dilakukan yayasan ini untuk menggalang dana, di antaranya melalui pentas seni oleh anak-anak penderita. "Acara seperti itu menjadi sarana untuk menggalang dana. Mereka ada yang menjadi donatur tetap", tutur ibu yang awet muda ini. Salah satu pendonor tetap adalah Yayasan Dharmais. "Dana Dharmais yang saya tahu untuk desferal, operasi limpa, dan tempat suntik", ungkap Ibu Hartati. Bantuan Dharmais ini diakuinya sangat besar manfaatnya. "Itu udah bener-bener manfaat. Bisa menjangkau banyak anak jadi sangat membantu", tambah ibu yang telah dua periode menjabat ketua yayasan.

Tidak hanya itu, yayasan ini aktif mensosialisasikan thalasemia kepada masyarakat. Para pengurus menyadari bahwa masih banyak yang awam tentang thalasemia. Brosur, seminar, dan acara insidentil menjadi sarana. Dengan mengetahui seluk-beluk thalasemia, masyarakat dapat terhindar dari penyakit yang menyerang sel darah merah ini.

Walaupun tidak ada keluarga Ibu Hartati yang menderita thalasemia, tetapi terjunnya ibu ini merupakan bentuk kepedulian sebagai sesama umat Tuhan. Sewaktu ia aktif di organisasi dharma wanita sebagai seorang istri yang suaminya bekerja di bidang kesejahteraan rakyat, hatinya menjadi tergugah saat mendengar tentang thalasemia. Lingkungan keluarganya yang sudah mengajarkan kepedulian pada sesama turut mendorongnya untuk menyumbangkan apa yang ia mampu di Yayasan Thalasemia Indonesia.

Hanya panggilan jiwa yang membuat Ibu Hartati juga Bapak Ruswandi tetap berada di yayasan. Mereka bertekad untuk terus mengurangi angka penderita thalasemia di Indonesia. Bapak Ruswandi tahu betul beratnya cobaan yang dirasakan para orang tua. "Lebih dari 80% keluarga yang terkena thalasemia ini berasal dari orang yang nggak mampu", jelas bapak yang pernah dua periode menjadi pimpinan forum Yayasan Thalasemia Asia Tenggara. Melihat fenomena yang memprihatinkan itu, Yayasan Thalasemia Indonesia berniat meringankan beban ekonomi khususnya yang disandang keluarga penderita.

Mengakhiri pembicaraan, Bapak Ruswandi berpesan agar kedua orang tua harus saling bahu-membahu dalam menangani anak thalasemia. Jangan saling menyalahkan, justru harus dihadapi bersama-sama dan saling mendukung. Dengan begitu, beban yang disandang terasa lebih ringan. Kepada calon pasangan nikah, sebelum melanjutkan ke depan penghulu, sebaiknya periksa darah keduanya terlebih dahulu. Hal ini untuk mengantisipasi jika keduanya adalah pembawa sifat sehingga dimungkinkan tindakan pencegahan sebelum melahirkan anak penyandang thalasemia.

Di balik kemalangan akan muncul kemakmuran (Anonim)

 
  Berita Sebelumnya  
  :: Kepedulian Pengurus Yayasan Thalasemia Indonesia, Masih Ada Hari Esok  
  :: Cerita dari guru SD dan Pengasuh pondok pesantren, Ini suatu cara menumbuhkan minat baca anak  
  :: Kepedulian Pengurus Perpustakaan Keliling Dharmais, Membuka Cakrawala Dunia  
  :: Nantinya kita akan seperti mereka, Cerita dari pengurus Sasana Tresna Werdha, Jakarta Timur  
  :: Di penghujung usianya mereka mendambakan kasih sayang, Cerita dari pengurus Panti Werdha Budhi Dharmo, Yogyakarta  
  :: Sentuhan anaknya sangat diharapkan mereka, Cerita dari pengurus Panti Werdha Hanna, Bogor  
  :: Mereka sudah kami anggap sebagai orang tua sendiri, Cerita dari pengurus Panti Werdha Usia Senjarawi, Bandung  
  :: Kepedulian Pengurus Panti Werdha, Membahagiakan mereka di saat-saat terakhir  
  :: Kepedulian Perdami dan Pegawai Rumah Sakit, Gulitamu Berakhir  
  :: Semua tidak hanya diukur dengan uang, Cerita dari RSHS, Bandung  
 
Gemari | KBI Gemari | Dharmais | Harian Pelita | Majalah Amanah | Dradio 103.4 FM
Damandiri | Trikora | Dakab | Gotong Royong | Yastroki | Supersemar | Yamp | Indra

Home | Profil | Kontak Kami | Buku Tamu
Redaksi DHARMAIS : redaksi@dharmais.or.id
Copyright © 2004 dharmais.or.id
design by
Visionnet